Las Familias de Niños Sordos/Hipoacúsicos por Heather Abraham
(Los representantes de la Alianza: Emily Augsberger)
En mayo, los representantes de varias organizaciones que brindan apoyo familiar a familias se juntaron a conversar acerca de los esfuerzos de EHDI en recopilar datos sobre el acceso a los apoyos familiares. El grupo habló del propósito de la recopilación de datos en el contexto de las metas de HRSA y los beneficios para las familias en todo el estado. Es nuestro propósito identificar: las tendencias en el apoyo familiar brindado por familias; las necesidades por todo el estado; y las fuerzas y necesidades en el proceso de referencia.
Nota: Las reuniones mensuales del Grupo de Acción de las Familias se han cambiado al segundo lunes de cada mes.
Los Adultos Sordos/Hipoacúsicos por Heather Abraham
(Los representantes de la Alianza: Sara Robinson y Sarah Honigfeld)
Este grupo de acción dio retroalimentación sobre una variedad de iniciativas de EHDI. Ellos revisaron la implementación y la utilización del Programa Ascenso y dieron recomendaciones para promover el programa por todo el estado.
Revisaron los campos de datos del CDC de 2019, recibieron información sobre las sub becas de COEHDI, y escucharon la información sobre nuestro estudio del proceso de transición de la Parte C a la Parte B.
El Grupo de Acción de Cernimiento por Arlene Stredler Brown
(La Representante de la Alianza: Kristin Sommerfeldt)
En el 21 de mayo de 2021, habían 134 usuarios de HIDS, un aumento de 12 usuarios desde abril de 2021. De las 64 instalaciones de nacimiento con programas de cernimiento de audición al nacimiento en Colorado, 58 de ellas están entregando datos al HIDS.
Hablamos de los datos demográficos de 2019. Los miembros del grupo de acción crearon una lista de preguntas para mejorar las notificaciones, las cuales Arlene compartió con el CDPHE. En los próximos meses, COEHDI empezará recordar a los usuarios de HIDS a entregar los datos de 2020 al sistema.
Se establece un subcomité para actualizar en folleto del cernimiento de audición para los bebés recién nacidos. Los miembros del subcomité están en proceso de hacer los cambios. Ellos darán un borrador del folleto al Grupo de Acción de Cernimiento en la reunión de junio. Las personas para recibir los folletos son parteras y una variedad de otras personas interesadas. Buscamos personas para distribuir el folleto y maneras para distribuirlo (por ejemplo, electrónicamente, imprimirlo).
En el segundo año de la beca fundado por HRSA, COEHDI enfocara en los grupos adicionales de proveedor médico principal (por ejemplo, médicos generales de familia. enfermera especializada, médico asistente) para hablarles de la importancia de los cernimientos de audición para los recién nacidos. La meta es aumentar el número de cernimientos y reevaluaciones para minimizar la pérdida de pacientes en el proceso de seguimiento.
Los miembros del grupo de acción revisaron y priorizaron los temas para el boletín NBHS Mensual escrito y distribuido por Hannah Glick.
Hablamos de la necesidad de tener reuniones regionales. La vertiente occidental decidieron usarse con un sitio piloto para esta actividad. Algunos principios para guiar esta actividad incluyen: (a) identificar los resultados (por ejemplo, el fomento de relaciones, identificación y el enfoque en las preocupaciones de los evaluadores); (b) identificar participantes; (c) identificar los criterios para evaluar el éxito de esta iniciativa; y (d) identificar la frecuencia de las reuniones. En una reunión del futuro, los miembros del grupo de acción revisarán los principios y las actividades que les corresponden y preparan una recomendación para la Alianza de COEHDI.
El grupo de acción de Diagnósticos/Identificación y Transición de Diagnósticos/Identificación a la Intervención Temprana por Arlene Stredler Brown
(La Representante de la Alianza: Annette Landes)
El subcomité de tele-audiología hizo una recomendación a seguir un modelo de establecer un sitio central (probablemente en la región Front Range) y un sitio remoto (la región de la Vertiente Occidental). Un/a profesional (probablemente un audiologo educativo) atendera a los niños en el sitio remoto. El enfoque de tres niveles incluye: (a) identificar el sitio remoto (La vertiente occidental); (b) identificar un sitio central; y (c) identificar y conseguir el equipaje. Los miembros del subcomité reconocen que hay una necesidad de asegurar la aceptación de los profesionales (por ejemplo los otorrinolaringólogos, pediatras, audiólogos, etcétera) y los padres de la Vertiente Occidental.
El EHDI de Colorado trabajó mucho con el CDPHE para recopilar los datos de los cernimientos, los diagnósticos, y la demografía para 2019. Allison Sedey nos dio los datos de la intervención. Nuestra meta, la cual ya cumplimos, fue recopilar los datos de referencia por todo el estado para los cernimientos, la identificación y la intervención. Ya entregamos los datos a los CDC. No esperamos tener los datos separados por región geográfica ni por cada hospital para 2019.
El grupo de acción de la Intervención por Heather Abraham
(El Representante de la Alianza: Por ser determinado)
Este grupo siguió revisando las guías regulatorias para el proceso de elegibilidad para el proceso de transición de los servicios de la Parte C a los de la Parte B. También, Developmental Pathways, una junta comunitaria en el área metropolitana, nos compartió el proceso que ellos usan para brindar apoyo especializado a las familias con niños sordos e hipoacúsicos. El grupo continuará analizando los requisitos legales y los procesos actuales que existen en el estado con la intención de dar recomendaciones de prácticas efectivas para las juntas comunitarias y las unidades administrativas por todo el estado.