Ted Maynard, MD, FAAP
El verano pasado, el boletín EHDI presentó un artículo sobre el grupo de trabajo de Colorado sobre la infección congénita por CMV (cCMV) dirigido por el Capítulo de AAP en Colorado y Colorado Hands & Voices. Describimos el problema del cCMV, una causa importante de pérdida auditiva y otros defectos congénitos; discutió el hecho de que muchos casos de cCMV nunca se diagnostican, debido a la falta de conciencia y la necesidad de realizar pruebas en las primeras 3 semanas de vida; proporcionó enlaces a una variedad de recursos para educar a los proveedores sobre la identificación y el manejo de cCMV; y describió el apoyo para las familias que crían niños con cCMV. Aquí hay una actualización de nuestro progreso este año:
1. Difusión sobre cCMV a lugares de parto y profesionales de la salud
A partir de abril de 2022, las pruebas de detección específicas para CMV en recién nacidos con factores de riesgo, incluidos todos aquellos que no han pasado la prueba de audición para recién nacidos antes del alta del hospital, están en funcionamiento o en implementación en 40 de los 59 hospitales de Colorado, lo que representa el 88 % de todos los nacimientos en Colorado. Desde agosto de 2021, se ha presentado información sobre cCMV a parteras, la Academia de Audiología de Colorado y el personal de Intervención Temprana. Se han brindado seminarios web en centros de maternidad en Boulder, Ft Collins, Salida, Gunnison, Montrose y en el Hospital del Ejército de Evans en Colorado Springs. En el Children’s Hospital Colorado (CHCO por sus siglas en inglés), el Dr. Mark Abzug dio una charla sobre el cCMV y la Dra. Sally Permar presentó una investigación sobre una vacuna contra el CMV.
Todos los hospitales del sistema UCHealth ahora utilizan un Aviso de Mejores Prácticas integrado en el registro médico electrónico de Epic; esto notifica a un proveedor cuando un recién nacido tiene factores de riesgo para cCMV, recomienda pruebas de detección y proporciona un enlace de un solo clic a un pedido establecido para la prueba de CMV. Todos los resultados de laboratorio positivos para cCMV en el sistema de UCHealth ahora están siendo manejados por un solo coordinador de enfermería que se comunica con la familia y el PCP para ayudarlos a comprender qué hacer a continuación.
CHCO ha desarrollado un grupo de trabajo sobre cCMV, que está creando una vía clínica. La Dra. Maureen Cunningham, hospitalista pediátrica de CHCO y campeona de EHDI de AAP-CO, ha estado trabajando con la Dra. Alison Gilliland y los pediatras de Kaiser Permanente para informar al proveedor de atención primaria (PCP por sus siglas en inglés) cuando se ha realizado la prueba de cCMV. El grupo de audiología de CHCO ha elaborado una carta a los PCPs para enviarla cuando se diagnostica una pérdida auditiva congénita, que incluye información sobre las pruebas de CMV.
2. Nuevos recursos para cCMV publicados en el sitio web aapcolorado.org
Los nuevos recursos publicados este año incluyen un video sobre cCMV en lenguaje de señas estadounidense; información para proveedores sobre cómo verificar los resultados de las pruebas de audición para recién nacidos; una lista actualizada de laboratorios que ofrecen pruebas de CMV para recién nacidos; e instrucciones sobre cómo solicitar una muestra de sangre de recién nacido para la prueba de CMV. Los folletos para padres de Colorado sobre cCMV se usaron para diseñar una página de información en el sitio web de la Fundación Nacional CMV.
3. Asesoramiento a entidades estatales sobre cCMV
El grupo de trabajo de cCMV ha estado trabajando con EHDI Alliance, el Comité Asesor de Audición Infantil de Colorado (CIHAC por sus siglas en inglés) y CHCO para asesorar al Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado (CDPHE) sobre formas de mejorar el Programa de Audición para Recién Nacidos. Una encuesta de proveedores pediátricos que preguntó sobre el acceso a los resultados de las pruebas de detección de audición para recién nacidos mostró que casi todos los proveedores derivan adecuadamente para pruebas de seguimiento y audiología cuando no se pasa una prueba de detección de audición para recién nacidos, pero pocos realizan pruebas de detección de cCMV.
Dras. Kirsten Nelson y Maureen Cunningham están participando en visitas virtuales dirigidas por la EHDI para evaluar los programas de detección de audición para recien nacidos por todo el estado, y esas visitas incluyen una conversación sobre la evaluación para cCMV. Una descripción del proceso para solicitar una gota de sangre seca para la prueba de CMV ahora está publicada en el sitio web CDPHE.
4. Difusión en toda la nación
En marzo de 2022, representantes del grupo de trabajo participaron en una reunión nacional de defensores de cCMV llamada CONECT – Comunidad de expertos en recién nacidos que colaboran juntos. La atención se centró en la detección universal de cCMV. Minnesota ahora ha decidido comenzar la detección universal para cCMV usando la gota de sangre seca. El personal del Programa de detección de recién nacidos de Colorado está en contacto con el laboratorio de Minnesota y está aprendiendo sobre su proceso.
Una reunión con un audiólogo y un especialista en identificación pediátrica del Seattle Children’s Hospital permitió compartir información sobre las pruebas de detección específicas para cCMV. Los recursos se compartieron con un pediatra que actúa como campeón de EHDI de la AAP en Dakota del Norte. La Sección de Enfermedades Infecciosas de la AAP ahora está redactando un informe clínico sobre el cCMV y se proporcionará información de Colorado.
La próxima reunión trimestral del grupo de trabajo de cCMV de Colorado se llevará a cabo por Zoom en junio de 2022. Cualquier persona interesada en asistir puede comunicarse con la Dra. Kirsten Nelson al correo electrónico: kirsten@aapcolorado.org.