por Ted Maynard MD FAAP
Desde la primavera de 2018, el Capítulo de la AAP Colorado (AAP-CO) ha estado liderando un Grupo de Trabajo sobre Infección Congénita por CMV (cCMV). Este grupo incluye pediatras, neonatólogos, enfermedades infecciosas pediátricas y otorrinolaringólogos, audiólogos y varias familias que crían niños con cCMV. Nuestras organizaciones asociadas incluyen Colorado Manos y Voces y la Fundación Nacional CMV. Nos gustaría compartir con socios de la Alianza EHDI varios recursos que este Grupo de Trabajo ha desarrollado.
En países desarrollados el cCMV afecta a 1 de cada 200 recién nacidos, y más en lugares menos desarrollados, lo que convierte al CMV en la infección viral congénita más común en todo el mundo. El cCMV es más común que cualquiera de las otras afecciones que examinamos durante el embarazo o en los recién nacidos. El cCMV es la causa no genética más común de pérdida auditiva congénita, y representa aproximadamente el 20% de todas las pérdidas auditivas al nacer y el 25% de todas las pérdidas auditivas a los 5 años.
Sin embargo, la mayoría de los casos de cCMV se pasan por alto. Menos de la mitad de todos los niños con discapacidades debido a la cCMV son diagnosticados alguna vez. Cuando se pasan por alto casos de cCMV, estos niños reciben un tratamiento médico subóptimo y sufren peores resultados de salud. Las razones por las que se pasa por alto el diagnóstico de cCMV incluyen la falta de conocimiento de los factores de riesgo y la pérdida de oportunidades para realizar pruebas oportunas. La infección posnatal por CMV puede ocurrir tan pronto como a las 3 semanas de vida, por lo que las pruebas para identificar la infección congénita por CMV deben realizarse antes del día 21 de vida. El desafío es educar a quienes atienden a los recién nacidos, para que se reconozcan los factores de riesgo del cCMV y se realicen las pruebas adecuadas de manera oportuna.
Hacer el diagnóstico de cCMV cambia la atención clínica de muchas maneras:
● un especialista en enfermedades infecciosas pediátricas explicará las opciones de tratamiento, incluido el tratamiento antiviral con valganciclovir;
● se realizarán pruebas adicionales para buscar afectación del SNC, el hígado o la médula ósea;
● un oftalmólogo pediátrico evaluará la presencia de retinitis y planificará exámenes oculares continuos;
● se elaborará un plan para pruebas de audición repetidas, porque la pérdida de audición debido a cCMV puede ser fluctuante o progresivo;
● se proporcionará mejor vigilancia para un retraso en el desarrollo y se hará una recomendación a Intervención Temprana;
● la familia puede evitar la búsqueda de otras causas de la pérdida auditiva de su hijo y evitar costosas pruebas genéticas o de imágenes;
● se informará a la familia que los niveles de audición pueden cambiar y se anticipará la necesidad posible de audífonos, implantes cocleares o aprendizaje del lenguaje de señas; y
● se proporcionará contacto con grupos de apoyo para padres de cCMV.
Durante el año pasado, nuestro Grupo de Trabajo ha estado educando a los médicos y otros proveedores que atienden a recién nacidos sobre la detección selectiva de cCMV. Esto significa evaluar a todos los recién nacidos con factores de riesgo de cCMV, incluidos todos aquellos que no han pasado la prueba de audición del recién nacido antes del alta del hospital. A partir del verano de 2021, más de 30 hospitales de Colorado están implementando exámenes de detección dirigidos para cCMV.
Estos son algunos de los recursos que hemos desarrollado para apoyar estas iniciativas:
● Un plan para instituir la detección selectiva del CMV.
● Un diagrama para la detección de CMV
● Un folleto para las familias cuando se realiza la prueba del CMV a un recién nacido (enlace en inglés, enlace en español).
● Un folleto que se proporciona cuando un bebé ha dado positivo en la prueba de cCMV (enlace en inglés, enlace en español) con información sobre Colorado cCMV Family Network [la Red Familiar de Colorado para el cCMV].
● Una recopilación de material sobre cCMV en la pestaña Recursos en aapcolorado.org.
Si tiene preguntas o desea obtener más información sobre esta iniciativa, envíeme un correo electrónico a: ted@aapcolorado.org.