Las Familias de Niños Sordos/Hipoacúsicos
(Los representantes de la Alianza: Emily Augsberger; el segundo puesto está disponible)
El grupo reflexionó sobre una variedad de iniciativas de EHDI y brindó comentarios y orientación sobre los próximos pasos. Trataron de las siguientes iniciativas: 1) Utilización y promoción del Programa de Ascenso; 2) la iniciativa de tele-audiología y consideraciones sobre implementación; 3) participación del médico cabecera en EHDI y la participación de médicos de familia, enfermeras especializada y los médicos asistentes; y 4) la perspectiva familiar sobre la transición de los servicios de la Parte C a los de la Parte B. Además, el grupo hizo una lluvia de ideas sobre formas de aumentar la participación en este grupo de acción durante el próximo año, incluida la diversificación de la representación.
El Grupo de Acción de Cernimiento
(La Representante de la Alianza: Kristin Sommerfeldt)
El número de usuarios de HIDS está aumentando a un ritmo más lento. Leanne Glenn en CDPHE continúa sus esfuerzos para reclutar usuarios y apoyar a aquellos que tienen preguntas sobre los procedimientos de HIDS.
Además de nuestra colaboración con la delegación de Colorado de la Academia Americana de Pediatría, Arlene se comunicará con la Academia de Médicos de Familia de Colorado para analizar sus actividades relacionadas con EHDI. En el futuro, Arlene llevará a cabo actividades similares con las organizaciones que representan a los médicos asistentes y enfermeras especializadas.
Arlene y Sara Kennedy están trabajando juntas para actualizar las Guías de Hands & Voices. Las actualizaciones incluirán información de contacto actual, una forma de conectarse con audiólogos educativos e información sobre cCMV.
En julio el subcomité de 8 escritores / editores del folleto de NBHS ha terminado su borrador y se compartió con todos los miembros del grupo de acción de Cernimiento.
Los miembros del grupo de acción trabajaron en grupos pequeños para tratar de los resultados deseados de las reuniones regionales y para identificar a los participantes apropiados para estas reuniones. COEHDI resumirá la aportación de las discusiones de los grupos pequeños y compartirá esta información en la reunión del grupo de acción de agosto. La vertiente occidental se ha ofrecido como voluntario para ser un sitio piloto para esta iniciativa COEHDI.
El grupo de acción de Diagnósticos/Identificación y Transición de Diagnósticos/Identificación a la Intervención Temprana
(La Representante de la Alianza: Annette Landes)
Arlene compartió los datos de 2019 que se enviaron a los CDC según la lateralidad (p. Ej., Unilateral o bilateral) y el grado (por ejemplo, poca, leve, moderada, moderadamente grave, grave, profunda, desconocida). Los datos indican que la prevalencia es un poco más alta en Colorado (en ~ 3/1000) que los datos de prevalencia nacional (~ 1.7 / 1000) en 2019.
Según la solicitud de los CDC para los datos de 2019, podemos esperar que los CDC soliciten los datos de 2020 en los próximos meses. En este boletín, Arlene ha comenzado a hacer un llamado a los usuarios de HIDS para que ingresen datos de 2020.
Se solicitó dos datos más: (a) la incidencia, en todo el estado, de pruebas de detección de falsos positivos; y (b) el porcentaje de niños que “no pasaron” una evaluación inicial que recibieron una evaluación de seguimiento. Arlene y Heather se reunieron con Bill Vertrees y compartieron una lista de solicitudes de datos, incluidas estas, que surgieron de nuestros grupos de acción de COEHDI. Bill está identificando el tipo de datos que se pueden recopilar y reportar.
Se solicitó una aclaración de las definiciones de los campos de datos utilizados para documentar la entrada en la intervención temprana. Se convocará un grupo para tratar de estas definiciones antes de que comencemos a analizar los datos de 2020.
Leanne invitó a las personas a participar en el Comité de Datos que ha sido convocado por el CIHAC. La primera reunión fue a principios de junio. Este comité seguirá reuniéndose. Comuníquese con Sara Kennedy si desea asistir.
El grupo de acción de la Intervención
(El Representante de la Alianza: Por ser determinado)
El grupo continuó aprendiendo sobre el proceso implementado por Developmental Pathways (DP), una junta comunitaria en el área metropolitana, para apoyar a las familias de niños pequeños que son DHH. Algunas características del programa de transición del PD, a medida que los niños se “gradúan” de la Parte C y planean matricular al preescolar (servicios de la Parte B), incluyen:
● Hay coordinadores de servicios especializados de la Parte C que han recibido capacitación sobre niños que son DHH y ciegos / tienen discapacitados visuales (B / VI). Se asignan a cada familia cuando el niño se matricula a la Parte C. Este coordinador de servicios especializado continúa con la familia durante la transición del niño a los servicios de la Parte B.
● Cada coordinador de servicios especializado de la Parte C colabora con el coordinador regional de Colorado Hearing (CO-Hear).
● Se llevan a cabo reuniones periódicas durante las cuales se tratan de la transición de cada niño. Todas las partes interesadas involucradas asisten a estas reuniones.
● Los dos coordinadores CO-Hear en DP están involucrados en una capacitación anual para gerentes de programas de EI y todos los coordinadores de servicios de la Parte C (además de los coordinadores de servicios especializados).