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Gratitud/ Agradecimiento

por Arlene Stredler Brown

Fue un placer poder trabajar con Hannah Glick, PhD, CCC-A este año. Hannah asumió el papel de líder para muchas iniciativas relacionadas al COVID y EHDI. Su conocimiento se puede resumir con: neurocientífica, audiologa, maestra, mentor, y oradora. Aún más impresionante es su perspectiva acerca de la disciplina de audiología. Del laboratorio a la oficina, de la clase a su vida, la Dra. Glick aconseja a los estudiantes y profesionales en la fase inicial de su carrera para ayudarles a encontrar su pasión y su propósito. Somos muy afortunados por poder trabajar con la Dra. Glick en el sistema de EHDI de Colorado. Una profesional consumada, ella gestionaba muchas actividades en el grupo de acción de COVID. Estaba disponible para brindar apoyos a los evaluadores. Ella gestionaba la iniciativa para determinar el estatus de las parteras con relación a los cernimientos. Además, ella desarrolló y distribuyó tres publicaciones del Cernimiento de Audición de los Bebés Publicación Mensual a más de 200 personas. Tener una audiologa en nuestro equipo no ha apoyado tener un modelo de liderazgo muy integral. Gracias, Hannah, por encontrar el tiempo para las actividades de COEHDI. Esperamos su participación continua en la actualización de nuestro sistema.

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Resumen de la Reunión de la Alianza

La reunión de la Alianza en marzo fue asistida por 15 de los 16 miembros de la Alianza. Había 10 asistentes más incluyendo los miembros del Equipo Central de COEHDI, de los grupos de acción, miembros del público, y las personas brindando servicios de acomodación comunicativa. Puntos del temario incluyó los siguientes:la aprobación del resumen de la reunión de febrero de 2021, los anuncios, una discusión acerca de la membresía de la Alianza, novedades acerca del número de usuarios para HIDS, y novedades de los grupos de acción. Un anuncio importante para compartirles es que hay que entregar los informes del Año 1 para las subbecas antes del día 30 de abril de 2021. Tendremos novedades acerca de la divulgación de las subbecas del Año 2. 
La próxima reunión de la Alianza se llevará a cabo el viernes 16 de abril desde las 10 hasta las 11:30AM. Comuníquese con Arlene Stredler Brown (astredlerbrown@coehdi.org) o con Heather Abraham (habraham@coehdi.org) para recibir información de cómo acceder a la reunión. Vea a nuestro sitio de web para los resumenes de las reuniones mensuales (https://www.coehdi.org/alliance) y tambien para el enlace al formulario de solicitud para comentarios del publico (https://forms.gle/df7LSFGAEyPAgDqJ7).

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Los Datos del Sistema de EHDI de 2019

Como ya habíamos planificado, estamos recopilando los datos atrasados de 2019. Gracias a todos por entregar sus datos a la base de datos de HIDS con los datos de 2019. Estos datos servirán como una base para establecer metas para el sistema de COEHDI en adelante. Un esfuerzo colaborativo entre CDPHE, COEHDI, CU-Boulder, y CSDB ha apoyado este esfuerzo. Esos datos se entregarán a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas inglesas). Acuerdense que esos datos no estarán en el informe nacional de 2019. Para el 2019, hay cinco estados y/o territorios, incluso a Colorado, que no estarán incluidos en las estadísticas nacionales de los CDD para el 2019.

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Novedades de HIDS

El Sistema de Datos de Información de Salud se lanzó en octubre de 2020 por el Departamento de Salud Pública y de Ambiente de Colorado (CDPHE por sus siglas inglesas), siempre tiene nuevos usuarios. En el 16 de marzo de 2021, había 114 usuarios. Esos incluyen: (a) 54 evaluadores; (b) 34 audiologos clinicos; (c) 4 audiólogos educativos; (d) 9 parteras; y (e) 13 profesionales de la intervención temprana. 

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Novedades de los Grupos de Acción

COVID-19 por Hannah Glick

El boletín de marzo del Cernimiento de Audición de los Bebés Publicación Mensual fue distribuido a todos los profesionales del estado. La publicación más reciente se enfoca en los guiones para los profesionales involucrados en el cernimiento de audición para los bebés recién nacidos. Los profesionales pueden usar esos guiones para informar a las familias sobre la importancia del cernimiento de audición para los recién nacidos durante y después de la pandemia COVID-19. El boletín también se enfoca en unas ideas claves para la comunicación profesional con familias. Como mencionaba anteriormente, el grupo de acción de COVID-19 no se reunirá. Sin embargo, nuestro trabajo continuará como parte del grupo de acción del Cernimiento y incluirá la iniciativa del cernimiento llevado a cabo por las parteras. Todos los miembros del grupo de acción de COVID-19 son invitados a participar en el grupo de acción del Cernimiento. 

Las Familias de Niños Sordos/Hipoacúsicos por Heather Abraham

(Los representantes de la Alianza: Emily Augsberger)

El grupo de acción de las Familias está trabajando con los datos! El grupo está revisando las directrices de HRSA con relación al criterio para reportar los datos específicos del apoyo familiar. La meta es analizar cuándo y cómo las familias están dando la oportunidad de acceder a los apoyos familiares con el fin de asegurar que todas las familias están conectadas con este apoyo temprano y ofrecido múltiples oportunidades para recibir apoyo durante los primero tres años de la vida de su hijo/a.

El Grupo de Acción de Cernimiento por Arlene Stredler Brown

(La Representante de la Alianza: Kristin Sommerfeldt)

Tenemos muchas iniciativas en proceso basadas en un cuestionario realizado en 2020. Las actividades son: (a) apoyar a los médicos cabeceras acceder a los resultados del cernimiento de audición para los pacientes recién nacidos; (b) ofrecer apoyo a los evaluadores de la audición de los recién nacidos; (c) identificar las responsabilidades de COEHDI y CDPHE; (d) involucrar a los audiologos educativos en las actividades del cernimiento y las re-evaluaciones; (e) identificar las necesidades de las parteras de Colorado para poder apoyarlas en el cernimiento de audición para los recién nacidos; (f) participar en los esfuerzos de Manos & Voces para actualizar y expandir el uso de sus Guías; y (g) crear y distribuir un boletín mensual para los evaluadores. Estamos muy ocupados.

Hay unas ideas buenas que seguimos explorando incluso las reuniones regionales, la identificación de una coordinadora de seguimiento, y la creación de un folleto acerca del cernimiento de la audición.

Favor de leer el resumen de la reunión de este grupo de acción para aprender más. Se encuentran aqui al https://www.coehdi.org/wp-content/uploads/2021/03/CO-EHDI-Screening-Task-Force_Meeting-Notes_March-2021.docx

El grupo de acción de Diagnósticos/Identificación y Transición de Diagnósticos/Identificación a la Intervención Temprana por Arlene Stredler Brown

(La Representante de la Alianza: Annette Landes)

El propósito de nuestra beca de EHDI de Colorado es revisar elementos de nuestro sistema estatal y buscar maneras para actualizarla. En la reunión de este grupo de acción, estamos dirigiéndonos para cumplir con esta meta. La iniciativa para apoyar la tele-audiología está ganando apoyo. Hay más y más oportunidades para aprender de los programas exitosos de tele-audiología (por ejemplo en Nebraska e Iowa). Hay apoyo desde la Comunidad de Aprendizaje para la Tele-audiologia de NCHAM. También tenemos una necesidad documentada para la tele-audiología en la zona oeste. Un subcomité se ha organizado y reunirá este mes para revisar un plan de brindar servicios de ABR diagnóstico a través de la tele-audiologia.

Se estableció un sistema provisional en abril de 2020 en lo cual la Parte C y la Escuela para los Sordos y Ciegos de Colorado (CSDB por sus siglas inglesas) pidieron a los audiólogos clínicos para referir todos los niños recientemente identificados con una pérdida auditiva a los siete Coordinadores Regionales de Recursos para la Audición de Colorado (CO-Hear por sus siglas inglesas). CSDB proporciona los fondos para los coordinadores. Además de las actividades de los coordinadores de CO-Hear, los Coordinadores de Servicios de la Parte C tienen un papel para asegurar que los niños tienen una oportunidad para beneficiarse de los servicios de la Parte C. La Parte C y la CSDB continúan sus trabajos independiente de COEHDI para definir las actividades de los dos grupos de coordinadores.

La oportunidad para las familias de recibir apoyos entre padres es una parte muy importante para esta transición también. Este tema es un punto del temario para las reuniones del futuro.

El grupo de acción de la Intervención por Heather Abraham

(El Representante de la Alianza: Por ser determinado)

La segunda reunión del grupo de acción de la Intervención fue este mes. Actualmente, los miembros del grupo de acción se están priorizando los temas para poder determinar cuales son los temas que se deben priorizar para el trabajo futuro de este grupo. De acuerdo con los miembros del grupo de acción, la transición desde la Parte C hasta la Parte B es de suma importancia. Como resultado, el grupo comenzará a educarse sobre los problemas relacionados a la transición tal como: los requisitos legales, las diferencias y semejanzas en el proceso de transición por todo el estado; y las fuerzas y necesidades actuales con respecto al proceso de transición. El grupo compartirá sus hallazgos. 

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El Programa de Ascenso

El Programa de Ascenso ofrece una oportunidad para las familias con niños sordos, hipoacúsicos, y sordociegos (DHHDB) a conectar con adultos DHHDB. Esto es muy importante porque la mayoría de los bebés y niños pequeños DHHDB son las únicas personas DHHDB en sus familias. El Programa Ascenso da a las familias una oportunidad interactuar con adultos DHHDB. En estas interacciones, los adultos DHHDB tienen una oportunidad de compartir sus perspectivas positivas y también de sus experiencias de ser sordo, hipoacúsico, o sordociego. Estas experiencias incluyen, mas no están limitadas a lo siguiente:

  • experiencias creciendo como una persona DHHDB
  • Experiencias educativas
  • Experiencias profesionales
  • Experiencias comunicando con otras personas
  • Apoyo y guianza en la búsqueda de recursos
  • El desarrollo de una identidad DHHDB saludable

Conectar con un adulto DHHDB pueda apoyar a los familiares a ver el futuro de su hijo y imaginar las posibilidades. Muchas veces los padres y cuidadores tienen preguntas que un adulto DHHDB que ya tienen esas experiencias pueda contestar mejor. Mientras algunos padres se enfocan en los que se “falta” o lo que su hijo/a no puede hacer por ser sordo, hipoacúsico, o sordociego, los adultos DHHDB puedan ofrecerles una perspectiva positiva y optimismo durante el tiempo que están desarrollando una relación con las familias. Además, los adultos DHHDB puedan brindar apoyo para los padres y cuidadores para apegarse con sus hijos DHHDB.

Es fácil pedir una visita de un adulto DHHDB. Solo haga clic en el enlace para entregar una aplicación: https://forms.gle/vhv8CQtPvt1mLxPC6

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Los fondos asignados para problemas relacionados a COVID fue proporcionados por HRSA por un año. La última reunión del Grupo de Acción de COVID fue el 22 de febrero de 2021. Las actividades relacionadas al COVID serán gestionadas por los otros grupos de acción. Vea abajo para los logros de este grupo de acción. 

El grupo de acción de las Familias con Niños Sordos/Hipoacúsicos se reúne el primer viernes de cada mes. La próxima reunión se llevará a cabo el 2 de abril de 2021 desde las 12:00 hasta la 1:00 de la tarde.

El grupo de acción de Cernimiento se reúne el segundo martes de cada mes. La próxima reunión se llevará a cabo el 13 de abril de 2021 desde las 11:00 hasta las 12:00 de la tarde.

La Alianza de COEHDI se reúne el tercer viernes de cada mes desde las 10 hasta las 11:30 de la mañana. La próxima reunión se llevará a cabo el 16 de abril de 2021. Las reuniones están abiertas al público y los miembros del público están invitados a entregar comentarios. Para poder facilitar la reunión en respeto al horario, les pedimos a todos que quieren hacer comentarios públicos para llenar un formulario de solicitud de antemano para que podemos agregar sus comentarios en la sección apropiada de la agenda. Se puede encontrar el formulario de solicitud en este enlace: Public Comment Request Form

El grupo de acción de la Intervención Temprana se reunirá el tercer martes de cada mes y la primera reunión se llevará a cabo el 27 de abril de 2021 desde las 2:00 hasta las 3:00 de la tarde.

El grupo de acción del Diagnóstico/Identificación se reúne el primer jueves de cada mes. La próxima reunión se llevará a cabo el 6 de mayo de 2021 desde las 4:00 hasta las 5:00 de la tarde. 

El grupo de acción de los Adultos Sordos/Hipoacúsicos se reúne el segundo lunes del mes cada tres meses. La próxima reunión se llevará a cabo el 10 de mayo de 2021 desde las 2:00 hasta las 3:30 de la tarde.

Se anuncian aquí todas las reuniones de la Alianza de EHDI y de los grupos de acción y también las reuniones de otras personas interesadas en el sistema de EHDI de Colorado. Si quiere que nos anuncie sus reuniones en nuestro boletín mensual, comuniquese con: info@coehdi.org.

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Destacando a Sara Kennedy

Este mes destacamos a Sara Kennedy, una miembro de la Alianza y también de los Grupos de Acción de COVID y del Cernimiento, co-presidenta del Consejo Consultivo de Audición para los Bebés de Colorado (CIHAC por sus siglas en inglés), y la directora de Manos & Voces de Colorado. 

Aunque no nació en Colorado, Sara regresó a las Rockies lo más pronto que podía. Como hija dentro de una familia militar, ella asistió a nueve escuelas diferentes en siete estados diferentes, consiguió su licenciatura de la Terapia Ocupacional de la Universidad de Kansas y después viajó por tres estados más. La tercera hija de Sara, nació en casa y fue identificada con una pérdida auditiva severa a los 16 meses de edad, lo cual catapultó a la pareja aprender todo lo que podían acerca del lenguaje y el aprendizaje. Cuando se dio cuenta de la naturaleza de los retrasos lingüísticos de su hija, Sara sentía la necesidad de dejar de trabajar una jornada completa para poder cumplir con las necesidades de su hija. Finalmente, Sara empezó un puesto en jornada parcial como enlace familiar en un departamento de la salud del condado, organizando un grupo de acción para el cernimiento auditivo y un programa de reposo para las familias que tienen niños con discapacidades y necesidades médicas especiales. Cuando se enteró de Manos & Voces de Colorado, se ofrecio su tiempo voluntario para ser una Guía de Padres y se convirtió en la Directora en 2011.

Las pasiones de Sara incluyen: asegurar que las familias reciban una identificación, intervención y una conexión fluida y temprana a los apoyos entre padres por todo sus caminos. Los padres son el modelo lingüístico para los niños desde el principio así que son los defensores más útiles hasta que el niño pueda asumir el papel de ser su propio defensor. También ella trabaja en jornada parcial para la oficina central de Manos & Voces como editora y adiestradora para los programas de Guia a Su Lado y el de (educativa) Apoyo y Capacitación. Este papel le da la oportunidad de trabajar con expertos por todas partes del país y experiencia personal con los desafíos que otros programas se están enfrentando.  

La primera vez que conoció a una otra madre, Sara quería saber de la rutina diaria y las maneras que ella apoyaba a su hijo/a sordo/a y los hermanos oyentes. Después, ella no sabía cómo hacer estas preguntas y la madre no sabía qué información debía compartir con Sara. Con una capacitación intencional, Las Guías de Manos & Voces de Colorado están listas para guiarlos en estas primeras conversaciones para ayudarles a preparar para un W.A.S.K (por sus siglas en inglés): un niño bien adaptado, exitoso por las maneras definidas por la familia.

Sara vive en Colorado Springs con su esposo y última hija. Sus otros “hijos” cercanos y nuevos nietos vienen a visitar con mucha frecuencia. Ella retoca muebles, skis, escribe para divertirse y para su trabajo, viaja cuando puede, y le gusta divertirse en las salas de escapa. 

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De la Directora de EHDI, Arlene Stredler Brown

Los cambios del clima me mantienen alerta! No estoy segura si estamos de la primavera, del invierno, o simplemente si es un día típico para un marzo en Colorado. Es igual a mi trabajo con el sistema de EHDI, desempeñamos muchas iniciativas y elementos fluctuantes son más capas de complejidad. Hay muchos aspectos del sistema de EHDI de Colorado que requieren ser actualizados. Mil gracias a todos los que están involucrados en este proceso. De verdad no podemos realizar este trabajo sin nuestras personas interesadas.  

 Uno de los cambios pendientes es juntar las actividades del Grupo de Acción de COVID con el Grupo de Acción del Cernimiento. Este cambio se llevará a cabo en abril de 2021. Nuestros cinco grupos de acción todavía se mantienen fuertes, los grupos de acción son: el cernimiento a la transición para la identificación, el de diagnóstico/identificación y transición a los servicios de la intervención temprana, la intervención temprana a la transición al los servicios de la Parte B, y el de los adultos sordos/hipoacusicos. Como siempre desde las reuniones de los grupos de acción, dan las recomendaciones a la Alianza del sistema de EHDI de Colorado. Los miembros de la Alianza votan sobre estas recomendaciones, y una vez aprobada, se cambian a recomendaciones para el sistema de EHDI. De allí, los administradores de los programas y los directores de los programas estatales toman la decisión de revisar estas recomendaciones para hacer cambios al sistema de EHDI.

El sistema de EHDI de Colorado tenía la meta de dar la bienvenida a cualquiera persona que quería participar en la revista y actualización del sistema de EHDI. Como resultado, tenemos más de 100 personas involucradas en la obra. Gracias a cada uno de ustedes! Es un beneficio tener sus experiencias y consideraciones para guiar nuestras prioridades y recomendaciones.

Para saber más detalles sobre el trabajo que realizamos en marzo, favor de leer a continuación.